Wer bist du? Unser Leben mit Friedrich

Was Friedrich sieht

„Bei der Untersuchung kam heraus, dass Friedrichs Netzhaut unauffällig ist und die beiden Sehnerven zwar leicht blass, aber nahezu unbeschadet sind. Deshalb sagte man uns, dass seine Augen sehen können, die Bilder dieser Welt werden also optisch auf die Netzhaut projiziert. Leider ist aber der Teil des Gehirns, in dem die Sehverarbeitung stattfindet, stark durch die Hirnschädigung beeinträchtigt, so dass er keine Bilder zusammensetzen kann. Es ist unmöglich zu ergründen, was dies genau bedeutet. Irgendetwas sieht er, so viel ist klar, nur was das ist und wie es für uns aussehen würde, weiß der Himmel.“ (S. 65)

Unentbehrliche Hilfe

„Fast jeden Tag liest man vom Pflegenotstand in Deutschland. Nachdem er jahrzehntelang nicht beachtet wurde, scheint heute immerhin ein Bewusstsein für die katastrophale Lage vorhanden zu sein. […] Die Menschen, die uns helfen, sind für uns unentbehrlich, aber auch da gibt es Unterschiede, denn nicht jeder Pfleger ist gleich gut für die Arbeit mit einem Kind wie Friedrich geeignet. Denn anders als zum Beispiel während einer Operation, bei der der Patient unter Narkose steht, ist die Ansprache und die Art und Weise, wie man Friedrich berührt, sehr wichtig. Davon hängt es ab, ob er sich wolhfühlt oder nicht, er Schmerzen hat oder keine. Wir haben schon Pfleger nach Hause geschickt, weil wir gesehen haben, dass sie keinerlei Empathie mit ihm aufbrachten und ihn bewegten, wie ein Stück Fleisch in der Auslage einer Metzgerei. Die Arbeit als Pfleger ist physisch und psychisch kräftezehrend, ohne Frage, und nicht jeder ist ihr gewachsen.“ (S. 145)

Die Betreuungssituation in Deutschland

„Einmal, nachdem wir beide völlig mit den Nerven am Ende waren, wendeten wir uns mit der Frage um die Vermittlung eines Buftis – also einer Person, die im Rahmen des Bundesfreiwilligendienstes ein soziales Jahr absolviert – an eine Sozialarbeiterin. Sie antwortete, dass dies nicht möglich sei. Die Betreuungssituation in Deutschland sehe es nicht vor, dass Kinder über den Eintritt in die Pubertät hinaus zu Hause von den Eltern versorgt werden. Wir sollten ihn in ein Heim geben. Eine weitere häusliche Versorgung sei nicht mehr machbar. Sie gab uns eine Liste mit ein paar Adressen // das nächste Pflegeheim 78 Kilometer von uns entfernt.“ (S. 151 f.)*

*Kommentar des Autors vom 18.11.24

Mittlerweile hat sich diese Empfehlung ins Gegenteil gewandelt: Aus Mangel an Wohnheimplätzen, ist es fast zum Regelfall geworden, dass Eltern komplex mehrfach behinderter Kinder diese bis ins hohe Alter zu Hause pflegen müssen. Obendrein wird der Zugang zu qualifizierter häuslicher Krankenpflege seit diesem Jahr deutlich erschwert und immer wieder von den Krankenkassen in Frage gestellt. Einige Familien versuchen mit Petitionen und Briefen auf deren desaströse Situation aufmerksam zu machen, aber den meisten fehlt neben Berufstätigkeit und Care-Arbeit die Kraft, um auf sich aufmerksam zu machen. Auch für meine Familie ist der Ausblick düster und es fällt schwer, hoffnungsvoll in die Zukunft zu blicken.